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Dia Europeu das Doenças Raras


Colocado por | Fevereiro 26, 2016 | Notícias

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Data é assinalada a 29 de fevereiro e visa promover a sensibilização para as pessoas que vivem com doenças raras.

A 29 de fevereiro comemora-se o nono Dia Europeu das Doenças Raras sob o tema. Em 2016,  “A voz dos doentes: Junte-se a nós para dar voz às doenças raras” é o tema das comemorações.

Nas doenças raras, o significado dos cuidados é diferente de pessoa para pessoa, podendo ir desde o equipamento especial, a fisioterapia, os serviços sociais, os medicamentos e os cuidados temporários para membros da família até ao diagnóstico e à investigação, entre outros.

A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela organização europeia para as doenças raras – Eurordis – e resulta da colaboração com alianças nacionais de doenças raras de todo o mundo.

Para promover a sensibilização para as pessoas que vivem com doenças raras, o Dia das Doenças Raras aproveita todas as ferramentas de comunicação disponíveis, incluindo o vídeo.

Neste sentido, a Eurordis convida-nos a partilhar o vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016, traduzido em mais de 20 idiomas, que celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.

Realizado no último dia de fevereiro de cada ano, e assinalado pela primeira vez em 2008, o Dia das Doenças Raras visa sensibilizar a sociedade

Em Portugal, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras assinala a data com um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (Rua Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), no dia 29 de fevereiro, a partir das 14 horas, em parceria com aquele Instituto.

Do programa do evento constam: Debate sobre a legislação para as doenças raras e os medicamentos órfãos bem como um momento cultural, com música, pintura, arte plástica, prosa e poesia por membros das associações de doentes.

De acordo com a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, a grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

“A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras surge naturalmente como agregadora de associações de doenças raras, para defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras”.

Data de publicação 26.02.2016

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